Szczegóły

Opublikowano: 11 luty 2016

"Ceroidolipofuscynoza neuronalna - większość ludzi nie wie co to jest.
Rodzice dzieci chorych na tę chorobę wymawiają jej nazwę bezbłędnie..."
Reportaż Pani Alicji Górskiej... w szerszej odsłonie
w Radio Watykańskim (od 5.11 min.): http://www.vaticanradio-us.org/webcasting/polacco_1.mp3
oraz na portalu wiara.pl: http://spotkania.wiara.pl/doc/2971361.Kubusia-wyscig-z-czasem

Szczegóły

Opublikowano: 27 styczeń 2016

"Ma niesamowite platynowe włosy. Ma też piękne duże niebieskie oczy..."
Reportaż Pani Alicji Górskiej... o nas, po prostu.
Walka o lek, choć jest naszym powietrzem, to jedno. Druga walka doczy się o codzienność, jak najdłużej uśmiechniętą.
Choć czasem mam ogromną ochotę wysłać koncernowi nagranie, kiedy ta codzienność w ogóle... "się nie uśmiecha".
Zobacz: http://www.radioplus.pl/wiadomosci-lokalne-czytaj/97680/reportaz_wyscig_z_czasem_dzis_po_godz_16_00

Szczegóły

Opublikowano: 25 styczeń 2016

Tekst Pani Iwony Dudzik w najnowszym "Do Rzeczy" (nr 4/2016) o sensie i zawiłościach naszych starań o leczenie.
Autorka porusza również istotny problem terapii współczucia - comassionate use - powszechnego rozwiązania w Europie.
W Polsce - kulejącej formuły, lakonicznie przywołanej jedynie w art. 4.8 Prawa farmaceutycznego. 
Choroby rzadkie są przecież rzadkie........
Mała społeczna szkodliwość czynu, tj. braku czynu.......

Szczegóły

Opublikowano: 20 styczeń 2016

Wobec wszechobecnej niemocy w sprawie uruchomienia leczenia dla dzieci z CLN2
jako grono rodziców wystosowaliśmy List otwarty do polskiej Pary Prezydenckiej.
Historia Kuby nie jest jedyna. Na obiecywane lecznie czekają dzieci na całym świecie,
w Polsce jest nas wyjątkowo dużo jak na tę chorobę rzadką.
List obublikował portal naTemat.pl. Problem podjęła Pani Anna Kaczmarek.
Zobacz: http://natemat.pl/168867