panorama 2016 02 23

Tuż przed Dniem chorób rzadkch powraca temat narodowego planu. 
Historia Kuby to przykład jeden z ponad 2 mln. Ale jak wspomina Prezes Matulka, na 120 chorób w jej Stowarzyszeniu tylko 4 są leczone.
Dlaczego więc, skoro pojawiła się ogromna szansa, by leczyć kolejną, cały ciężar walki o lek wzięli na siebie rodzice?
Problem chorób rzadkich przywołano w Panoramie TVP2 (od 23 min.): http://panorama.tvp.pl/23872511/23022016-1800
Przez moment sądziłam, że nasze ponad 2-letnie "błądzenie" jest zbiegiem okoliczności.
Nic bardziej mylnego - jesteśmy klasycznym przykładem czarnej dziury w systemie. 
Chorobami rzadkimi lepiej zajmuje się nawet Rumunia. 
Polecam Raport Uczelni Łazarskiego: http://www.gazetalekarska.pl/?p=20970

 

wiara

Radio watykańskie"Ceroidolipofuscynoza neuronalna - większość ludzi nie wie co to jest.
Rodzice dzieci chorych na tę chorobę wymawiają jej nazwę bezbłędnie..."
Reportaż Pani Alicji Górskiej... w szerszej odsłonie
w Radio Watykańskim (od 5.11 min.): http://www.vaticanradio-us.org/webcasting/polacco_1.mp3
oraz na portalu wiara.pl: http://spotkania.wiara.pl/doc/2971361.Kubusia-wyscig-z-czasem

 

radio plus"Ma niesamowite platynowe włosy. Ma też piękne duże niebieskie oczy..."
Reportaż Pani Alicji Górskiej... o nas, po prostu.
Walka o lek, choć jest naszym powietrzem, to jedno. Druga walka doczy się o codzienność, jak najdłużej uśmiechniętą.
Choć czasem mam ogromną ochotę wysłać koncernowi nagranie, kiedy ta codzienność w ogóle... "się nie uśmiecha".
Zobacz: http://www.radioplus.pl/wiadomosci-lokalne-czytaj/97680/reportaz_wyscig_z_czasem_dzis_po_godz_16_00

 

prawo do wspolczucia
Tekst Pani Iwony Dudzik w najnowszym "Do Rzeczy" (nr 4/2016) o sensie i zawiłościach naszych starań o leczenie.
Autorka porusza również istotny problem terapii współczucia - comassionate use - powszechnego rozwiązania w Europie.
W Polsce - kulejącej formuły, lakonicznie przywołanej jedynie w art. 4.8 Prawa farmaceutycznego. 
Choroby rzadkie są przecież rzadkie........
Mała społeczna szkodliwość czynu, tj. braku czynu.......

 

na tematWobec wszechobecnej niemocy w sprawie uruchomienia leczenia dla dzieci z CLN2
jako grono rodziców wystosowaliśmy List otwarty do polskiej Pary Prezydenckiej.
Historia Kuby nie jest jedyna. Na obiecywane lecznie czekają dzieci na całym świecie,
w Polsce jest nas wyjątkowo dużo jak na tę chorobę rzadką.
List obublikował portal naTemat.pl. Problem podjęła Pani Anna Kaczmarek.
Zobacz: http://natemat.pl/168867

 

Polski English